Endometriosi: il dolore invisibile che ruba la vita a milioni di donne

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Domani, 28 marzo, si celebra la Giornata Mondiale dell’Endometriosi, un’occasione per accendere i riflettori su una malattia che colpisce 3 milioni di donne in Italia e oltre 150 milioni nel mondo. Troppo spesso, però, il dolore debilitante che accompagna questa patologia viene ignorato, minimizzato o addirittura normalizzato, con conseguenze devastanti sulla vita delle pazienti. Una recente ricerca scientifica e le parole di esperti come Marcello Ceccaroni, luminare internazionale, ci ricordano che la sofferenza non è mai normale e che il ritardo nella diagnosi può triplicare il calvario di chi convive con l’endometriosi. Ecco cosa c’è da sapere su questa patologia e sulle innovazioni che stanno cambiando il futuro delle donne.

Un calvario silenzioso

Immaginate di essere una ragazza di 15 anni, costretta a saltare la scuola per giorni a causa di dolori mestruali lancinanti. Niente sport, niente uscite con gli amici, solo farmaci e isolamento. Questo è il vissuto di molte giovani donne affette da endometriosi, una malattia che, secondo una review condotta dall’University College di Londra e dall’Università di Birmingham, colpisce il 64% delle ragazze con dolore pelvico associato al ciclo mestruale. La ricerca, pubblicata sul Journal of Pediatric & Adolescent Gynecology, ha analizzato 19 studi condotti tra il 2011 e il 2019 su 1.243 ragazze dai 10 ai 25 anni, rivelando un dato allarmante: 6 su 10 hanno già l’endometriosi, ma non lo sanno.

Il dolore cronico non solo compromette la qualità della vita, ma ha un impatto diretto sull’istruzione: in media, queste giovani perdono 19 giorni di scuola all’anno, rinunciando a una vita normale. La società, però, tende a minimizzare il problema, spesso etichettando le mestruazioni dolorose come “normali”. Questo atteggiamento, unito alla rassegnazione di molte ragazze e al mancato ascolto da parte di famiglie e medici, prolunga il calvario e ritarda la diagnosi, con conseguenze che possono segnare un’intera esistenza.

La diagnosi tardiva

“L’endometriosi è una malattia causata dalla crescita anomala del tessuto simil-endometriale, quello che riveste la cavità uterina e si sfalda durante le mestruazioni, fuori dalla sede naturale”, spiega Marcello Ceccaroni, direttore del Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia dell’Irccs Negrar. “Un ‘incendio’ che scoppia nell’addome delle donne, ogni mese, per 14 volte l’anno, e comporta dolori lancinanti con compromissione della fertilità nel 30% dei casi, depressione e rinuncia a una vita normale e di coppia”. In Italia, si stima che 3 milioni di donne convivano con questa patologia, mentre a livello globale il numero supera i 150 milioni. Eppure, il ritardo nella diagnosi può arrivare a 7-10 anni, un tempo che aggrava la malattia e l’infiammazione.

“La diagnosi tardiva è il nemico principale delle donne con endometriosi: più della stessa malattia”, sottolinea Ceccaroni. La rassegnazione al dolore, spesso alimentata da stereotipi culturali, porta molte giovani a non cercare aiuto. “Soffrire non è normale: ribellatevi alle vostre mamme e nonne quando vi dicono di sopportare il dolore e anche al medico, se vi dice che è tutto a posto ma voi continuate a stare male”, lancia un appello provocatorio l’esperto. “La rassegnazione alla sofferenza allunga di tre volte il ritardo nella diagnosi”. Questo ritardo non solo prolunga il dolore, ma favorisce la progressione della malattia, con effetti devastanti sulla salute fisica e mentale.

Le conseguenze di un dolore ignorato

L’endometriosi non è solo un problema di salute: è una barriera che impedisce alle donne di vivere pienamente. Le ragazze colpite rinunciano a sport, uscite e relazioni sociali, spesso isolate dal dolore e dall’incomprensione. La perdita di 19 giorni di scuola all’anno non è solo un dato numerico: è un segnale di come questa malattia rubi opportunità e futuro. A lungo termine, il 30% delle pazienti affronta problemi di fertilità, mentre depressione e ansia diventano compagni frequenti di chi si sente inascoltata.

Quando le terapie farmacologiche non bastano, l’intervento chirurgico diventa necessario, soprattutto nei casi avanzati, che rappresentano il 10-20% delle pazienti. Tuttavia, le tecniche tradizionali possono causare disfunzioni pelviche, con un impatto significativo sulla qualità della vita. È qui che entrano in gioco le innovazioni, come quelle sviluppate dall’Irccs Negrar, che stanno rivoluzionando il trattamento dell’endometriosi.

Il “Negrar Method”

Marcello Ceccaroni non è solo un medico: è un pioniere. La sua tecnica chirurgica mini-invasiva, nota come “Negrar Method”, ha cambiato la vita di migliaia di donne in tutto il mondo. Sviluppata a partire dal 2000 dopo lunghi studi anatomici, questa tecnica “nerve-sparing” consente di rimuovere il tessuto endometriosico con la stessa radicalità delle metodiche tradizionali, ma preservando le fibre nervose. “Si riduce così il rischio di disfunzioni post-operatorie dal 37 al 4%, cambiando l’esito di questa malattia e la storia clinica di queste pazienti, che migliorano la qualità di vita”, precisa Ceccaroni.

L’approach, premiato dalla Società mondiale di chirurgia laparoscopica ginecologica, rappresenta una svolta: meno complicazioni, meno dolore e un recupero più rapido. L’Irccs Negrar, dove Ceccaroni opera, è diventato un punto di riferimento globale, con oltre 1.300 interventi l’anno e 15 mila pazienti trattate, il 70% delle quali provenienti da fuori regione o dall’estero. “Ricerca e formazione specialistica all’avanguardia, indispensabili per migliorare le cure per l’endometriosi, sono gli obiettivi dell’impegno da oltre 20 anni dell’Irccs di Negrar”, afferma Claudio Cracco, amministratore delegato del centro. Dal 2019, l’Irccs è anche centro di riferimento regionale per la cura dell’endometriosi, grazie anche all’International School of Surgical Anatomy fondata da Ceccaroni.

Rompere il silenzio

La Giornata Mondiale dell’Endometriosi non è solo un momento di riflessione, ma un appello all’azione. La rassegnazione al dolore non può essere la norma: serve una rivoluzione culturale che dia voce alle donne e le incoraggi a cercare aiuto. La diagnosi precoce è fondamentale per fermare la progressione della malattia, e questo passa attraverso una maggiore consapevolezza, sia tra le pazienti che tra i medici. Screening regolari e un ascolto attento dei sintomi possono fare la differenza, riducendo il ritardo diagnostico e migliorando la qualità della vita.

L’endometriosi non è un destino inevitabile: con le giuste cure e un approccio consapevole, le donne possono riprendere in mano la propria vita. La storia di chi lotta contro questa malattia ci insegna una lezione preziosa: il dolore non va mai ignorato. Ascoltiamolo, e agiamo.

Foto: DepositPhotos.

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